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心之所安,就是祖国

 
 
 

日志

 
 

转载 自闭症第一人  

2011-12-07 06:33:45|  分类: 我的自闭症加多动 |  标签: |举报 |字号 订阅

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     唐纳德的幸福一生表明,他需要的并非治疗,而是成长

 

  家有自闭症患儿,做父母的一定想过这样一个问题:“我死之后,孩子怎么办?”

  据美国最新一期《大西洋月刊》报道,自上世纪90年代以来,自闭症明显呈“蔓延”之势,美国平均每110个孩子中,就有一名自闭症患者。未来10年, 他们中将有50万人步入成年。离开父母的庇护,他们是躲进疗养院里孤独老去?还是冒险融入这个看起来“可怕”、“凶险”的丛林社会?

  唐纳德?格雷?特里普利特是世界首位被诊断为“自闭症”的患者,现已77岁,一直居住在家乡密西西比州弗里斯特小镇,健康、快乐、独立。

  他的经历,也许能给人们一些希望和启示。

  

“一号病例:唐纳德·T”

  1933年9月,唐纳德出生于美国南部弗里斯特小镇一个富有家庭。3岁那年,父母发现他性格孤僻、行为乖张。比如,他从不哭着喊着要妈妈,拒绝自己吃饭,对周围一切熟视无睹,永远沉浸在自己的世界里。母亲一度绝望地称他为“无可救药的疯孩子”。家庭医生建议给唐纳德换个环境,于是他被送到离家50英里远的一家疗养院。这似乎是那个年代像他这样“脑子有问题的人”理所当然该去的地方。

  疗养院管理严格,对易得肺炎的孩子实施隔离,家长一个月只有两次探望机会。唐纳德原本只拒绝与人接触,新环境让他变本加厉,拒绝所有事物:玩具、食物、音乐、运动……他终日“呆坐着,面无表情,对一切了无兴趣”。研究专家后来评估这段经历时说,那是他一生中“最悲惨的时光”。

  疗养院没有对他作出正确诊断,那是必然的,因为当时还不存在“自闭症”这种说法。他被视为“低能儿”,或患有“精神分裂症”。

  一年后,情况有所好转,他开始吃饭了,而且不再独处,只是从不参与其他小朋友的活动。院方对唐纳德的父母说,“孩子适应得不错”,建议他继续呆在那里,但父母坚决要把孩子领回家。他们请院长出具一份唐纳德这一年情况的书面说明,那人敷衍地写了半页纸,称孩子可能得了“某种腺体疾病”。

  从疗养院回来后,父母又把唐纳德送到巴尔的摩,向约翰?霍普金斯大学著名教授里奥?坎纳求助。坎纳是当时顶尖的儿童心理专家,著有《儿童精神病学》一书,是医学院经典教材。这个奥地利犹太人拥有柏林大学医学学位,加上一口极难听懂的口音,非常符合美国人心目中“权威精神学家”的形象。

  去巴尔的摩之前,唐纳德的父亲奥利弗给坎纳写了一封长达33页的长信,详细描述了孩子这5年来的种种怪异表现。他写道,唐纳德好像“缩在自己的壳里”、“沉迷于自己的世界”、 对所有人包括父母毫无兴趣、对谁都不亲近。当然,他也有自己的挚爱,比如“疯狂喜欢旋转积木、平底锅和其他圆形物品”,对数字、音符、美国总统图片、英文字母极为着迷,能把字母表倒背如流。

  除行动笨拙之外,他还极度厌恶几样东西:牛奶、秋千和三轮车,“几乎可以说是恐惧”,而且非常不喜欢自己的生活规律被打乱,或者在思考问题时受干扰, 否则会“变得歇斯底里,造成破坏性后果”。叫他名字时,他往往毫无反应,“领他去哪儿,他就去哪儿”。向他提问,他通常只回答一个字;而一旦对几个词语发生兴趣,就会大声反复念叨。

  同时,他在某些方面表现出超常能力。比如,不到两岁,他就能背诵《圣经·旧约》第23章,回答长老会《教义手册》上的25个问题。他玩旋转积木时无意的哼唱,如果在键盘上弹奏出来,会是一段美妙的和弦。当他独自冥想时,好像一个智力超群的神童。“他似乎总在思考、思考,”奥利弗不无伤感地写道:“他独处的时候最快乐。”

  上述描述,是一个心碎的父亲对一个自己无法亲近的儿子的观察,也是对自闭症患者最早的症状记录,至今仍被专家学者作为诊断自闭症的重要依据。

  坎纳第一次见到唐纳德时,发现较之其父信中描述,他的表现有过之而无不及。他走进房间,径自走向玩具和积木,“丝毫没有注意在场人员”。整个见面过程,他完全无视坎纳的存在,就像“对桌子、书架或文件柜”一样毫无兴趣。

  唐纳德的医疗记录上写着先前的诊断:精神分裂症。对此,坎纳打了一个问号。诚然,一些天资聪颖的孩子的确容易有精神分裂症状,但唐纳德从没有出现过幻觉,而幻觉是精神分裂症患者一个典型特征。

  坎纳对唐纳德观察了两星期,仍然无法对症下药。他对唐纳德的母亲玛丽说:“生平第一次,我碰上了迄今为止还未被精神病学或其他文献描述过的病状。”

  之后,特里普利特一家又3次拜访坎纳,均无果而返。其间,坎纳又发现了其他10个类似案例,在对他们进行跟踪观察的同时,尝试为这种新病症寻找合适的名字。他将这11个孩子的病症总结为:对人缺乏兴趣、迷恋物体、需求趋同、喜欢独处。他在给玛丽的信中,首次称这种病为“情感交流自闭困扰症”。

  1943年,他将研究成果发表在一份名为《焦虑的孩子》期刊上。从此,精神病学史上出现了“自闭症”这一专门术语,而所有相关教科书上,都会出现这样的字样:“一号病例:唐纳德?T……”

  与此同时,在大洋彼岸,另一个奥地利人汉斯?埃斯佩格在维也纳也在做类似研究,他恰巧也选用了“自闭”这个词来形容他所观察到的新症状。他的论文发表于1944年,但直到上世纪90年代初翻译成英文后,才被人广泛知晓。

  

小镇最爱旅行的人

  坎纳的论文发表后,一些学术期刊不断更新唐纳德的案例发展,但几年后便放弃追踪,唐纳德从此销声匿迹。直至最近,《大西洋月刊》记者来到他的家乡密西西比州弗里斯特小镇,才了解到他后来的生活轨迹和现状。

  他依然居住在父母养育他的房子里,门前种满金银花,几株老橡树枝繁叶茂。房子距离凋零的商业老区不远,有些陈旧,需要修理刷点新漆。有几个房间,包括餐厅、客厅,因长期不用而有些霉味。自父母去世后,唐纳德很少进入那几个区域,那是父母当年用来招待客人的地方,他不需要。对他来说,厨房、浴室、卧室已经足够。

  他每天的生活很有规律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步锻炼,看电视节目《大淘金》重播,下午4点半,开着他那辆咖啡色的凯迪拉克去俱乐部打高尔夫球。只要天气允许,他每天都会去打球,而且打得不错,开球通常都能打在球道上,短杆能击出6英尺的推杆。大多数情况下,他独自打球,有时俱乐部举行“争霸赛”,他不得不与其他人组成团队参赛,倒也合作愉快。

  此外,每个月他要出门远行一次,这大概是他作为自闭症患者最独特的一面。他去过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚等36个国家和美国28个州,其中去过埃及3次、伊斯坦布尔5次、夏威夷17次。他参加过非洲狩猎队,坐过几次游轮,还无数次现场观看美国职业高尔夫球联赛。他大概是这个小镇最热衷于旅行的居民了。

  不过,他每次出行都不会超过6天,回家后就不再和游伴联系。他旅行的一大任务是拍摄曾经在画册上见过的地方,回家后放入相册收藏,然后计划下一次旅行。如果是国内旅行,他会自己打电话订机票;如果是出国旅行,则交由旅行社打理。

  人们很难把眼前这个生活井井有条、健康快乐的老人与当年那个孤独自闭、时常喃喃自语的小孩联系在一起。原以为,他成年之后,生活会一团糟,或在某个养老院里慢慢枯萎。谁曾想,他23岁学会打高尔夫,27岁学会开车,36岁迷上周游世界,生活过得有滋有味。

  当然,他还是无法摆脱某些自闭困扰。比如,对他来讲,谈话永远是一门无法掌握的艺术。他偶尔主动与别人搭话,多半是为了获取他所需要的信息,如“几点钟吃午饭”,或者告诉对方他无意间观察到的某个事物。正常的交谈、围绕某一主题的随意聊天,是他从未尝试过的事情。

  对于提问,哪怕是需要详细阐述的问题,他也总是用简短的回答作为回应,好像做一份调查试卷。比如,他具有超常计算能力,能瞬间报出两位数乘两位数的答案;面对一堵墙,扫一眼就能知道有几块砖。记者问他如何做到这一点,他说:“它(数字)就是出现了。”

  “你感觉好吗?”

  “哦,好,哦,好。”

  “你能描述一下那种感觉吗?”

  “不,我不能。”

  他对数字特别敏感,会给他喜欢的人一个数字作为代号。附近小镇一个名叫布迪?拉夫特的老熟人被他叫作“333”,他与唐纳德已经多年不见,他建议记者见到唐纳德时,问他是否还记得自己的号码。结果,记者刚报出拉夫特的名字,唐纳德就说他是“333”。他记得所有人的号码,无需回忆,脱口而出,从未出错。

  唐纳德擅长记忆时间、地点、人名和事件,但对暗示、情绪、情感之类问题则明显束手无策。比如,说到照顾了他52年的母亲,记者问:

  “唐纳德,你母亲哪年去世?”

  “1985年,1985年5月。”

  “还记得当时你在哪儿吗?”

  “我在银行。医生说那是迟早的事……我听说她死于充血性心力衰竭。”

  “当时什么感受?”

  “意料之中,我不是很伤心,没有哭什么的。”

  “你为什么不伤心?”

  “我只是没什么反应。不同人面对那种情形会有不同反应。”

  “想妈妈吗?”

  “是,想。”

  他说他也想念父亲。父亲1980年死于一场车祸,非常突然,但他同样没有流眼泪。

  对于这种“情感迟钝”,自闭症研究组织前主席彼得?格哈茨解释为缺乏“直觉经验”。格哈茨认为,这种“直觉经验”可以通过学习训练掌握,但当下针对自闭症儿童的教育过分强调传统学业,却忽视了社交技巧。一旦他们成年,国家资助的教育突然终止,就会变得无所适从。这就好像“出租轮椅,租期只有一个月,到月底,他们就得交还轮椅,自己走路”。

  

“我们中的一员”

  格哈茨对这一案例的分析,强调了社区环境对自闭症患者“接纳”的重要性。就这一点而言,唐纳德是幸运的。

  在弗里斯特,他一直被充分“接纳”,从小时候母亲拒绝专家意见执意把他从疗养院领回家,到学生时代同学们对他的尊重友善,再到如今高尔夫球友们的不离不弃。邻居们不但毫不介意他的古怪行为,而且非常欣赏他的特别才能。当外人没有讲明来见唐纳德的目的时,他们会摆出保护他的姿态。当《大西洋月刊》记者向小镇居民了解唐纳德情况时,有3次遇到相同的回答:“如果你伤害到唐,我知道去哪儿找你。”显然,在弗里斯特居民眼里,唐纳德是“我们中的一员”。

  唐纳德9岁时,坎纳认为乡村生活也许有利于他的成长。于是,他被送到距离弗里斯特10英里处的刘易斯夫妇家生活了4年,其间父母经常去看望他,坎纳也曾去观察他的生活状况。刘易斯夫妇自己没有孩子,但照顾唐纳德很有一套。他们鼓励他工作,“设定可行的目标”,实现自身价值。他们见唐纳德对测量很有兴趣,于是让他挖井,然后报出井的深度。唐纳德喜欢一遍遍数玉米垄数,他们就让他一边耕地一边数。坎纳去拜访时,发现唐纳德一共种了6垄玉米,对养马、种地等农活十分在行。他还上了当地一所学校,其特殊才能得到认可,成绩优秀。

  高中时期,他重返父母身边,又取得新的进步。曾教过他几节课的简妮尔?布朗(唐纳德给她的代号是1487)回忆说,虽然他曾被取笑过几次,但他是公认的天才,有着令人嫉妒的智力。

  显然,随着时间的推移,唐纳德的关注焦点不断向外扩散,他开始了解自己以外的世界。同时,外面的世界也逐渐向他敞开大门。在米尔普斯学院上大学时,唐纳德主修法语,其间加入了兄弟会,是男子无伴奏合唱团成员。合唱团指挥从未使用过定音管,因为他可以直接从唐纳德那里得到任何需要的音符。

  唐纳德的室友布里斯特?威尔是基督教长老会一名教士,他说唐纳德是一个“可亲的朋友”。他曾想方设法帮助唐纳德融入社会。他在做水上安全指导员时,一心想教唐纳德学会游泳,可惜“他的协调性不够好”。之后,他又设定新的目标,想通过教唐纳德掌握一种时髦的发音来“拓展他的个性”。虽然一再受挫,但和兄弟会其他成员一样,他始终认为,唐纳德“是有点怪,但他是一个天才。我很荣幸有他这个朋友”。顺便说一下,威尔的数字代号是“569”。

  唐纳德的案例也许有些特殊。他家很有钱,母亲家族创建了弗里斯特银行,父亲是前市长的儿子、耶鲁法学院毕业生,后来成为美国最高法院律师。出生于当地名门望族,可能减少了人们对唐纳德的歧视。一位弗里斯特居民说的很有道理:“在一个南方小镇,如果你贫穷而怪诞,那就是个疯子;如果你富有而怪诞,就只是有点与众不同罢了。”

  唐纳德长大后,在家族银行当了一名出纳。家里为他设立了一个永久性信托基金,以支付他的账单。这个信托基金经过精心设计,可以防范“女孩骗婚后卷钱而逃”。事实上,唐纳德从未对女性表示过兴趣,也从未有过女朋友。

  他每周日会到弟弟家做客,弟媳妇会做一桌好吃的招待他。自从这个小镇知道了“自闭症”这个医学术语,就敞开胸怀接纳了他。如果说治疗一个自闭症患者的理想环境包括“宁静”、“熟悉”、“稳定”、“安全”几大要素,那么弗里斯特小镇为唐纳德提供了一切。其实,他并不需要治疗(因为自闭症不可能痊愈),他只需要成长。

  他的母亲玛丽在给坎纳的信中说:“他在这个社会里已经拥有自己一席之地,比我们期望的要好得多。我希望我能了解他的内心世界。”此时,她心头那个“无可救药的疯孩子”的恐惧早已烟消云散。

  值得一提的是,唐纳德从来就不会“数砖头”,这个“独门绝技”的传说源于一个游戏。那是60年前的一天,他在父亲的律师事务所外邂逅几名高中同学。他们知道唐纳德是数学天才,于是让他数马路对面县法院大楼有几块砖。他们也许是想开个玩笑,也许只是找个乐子。唐纳德很快扫了一眼大楼,随口报出一个天文数字。显然,那些孩子当场被镇住了。从此,这个故事广为流传,为唐纳德平添一份传奇色彩。后来,随着法院改建成学校,那个天文数字也就无从考证了。

  对于自闭症患者,人们通常认为他们不擅长撒谎或编故事,因为他们太缺乏想象力,但唐纳德的例子让人有些意外。那时候,他还是一个十多岁的孩子,刚刚走出被视为“几乎完全与世隔绝”的童年,但他已经开始学习如何与人交往,并且知道数学是他胜人一筹的武器。

  多年之后,当记者问他为何当初会脱口而出那个天文数字时,他闭上眼睛,然后给出一个惊人的回答:“我只是想给那些孩子留一个好印象。”

 

 

   

 



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